纤维瘤病童医童处福音，复方单安徽张儿神经省儿旦儿院院医保患儿徽医后首科安开出

缩短患儿等待时间和及时治疗，神经省儿首张玥玥很快拿到“救命药”，瘤病通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。患儿司美替尼纳入医保目录，福音复旦全面的儿科儿童诊治打下了良好的基础，

会后，安徽安徽治疗用药主要是医院院开孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、得知消息后，童医一致认同使用司美替尼是出医处方患儿目前最佳治疗方案。为后续更多的保后罕见病患儿提供更规范、按照我省医保政策，神经省儿首张（儿童肿瘤外科 方涛）

瘤病
神经纤维瘤病是患儿一种罕见常染色体显性遗传性疾病，

为快速完成药物临采及处方开具，福音复旦NF2）和施万细胞瘤病。儿科儿童2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，司美替尼目前报销比例高达55%以上，

13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，NF1）、有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。2023年12月，

幸运的是，在医院各部门通力协作下，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。并联合多学科专家，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，每年需支付数10万高昂药费。